原创荆楚网03-21 07:36

摘要: 愿天堂里没有病痛折磨!一路走好!


2017年10月,

引起全国关注的湖北恩施咸丰籍女孩娄滔,

因医治无效,

已于2018年1月5日凌晨在咸丰老家离开人世。

遗憾的是,因其器官不符合捐献条件,

其捐赠器官的遗愿未能达成。


回顾:能救命的部分尽管用!来自湖北的北大女博士,最后的愿望让人泪目……


娄滔生前照




“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。


我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”


此前,这份遗嘱,让无数网友泪目。


图片来源 中青报


遗憾的是,娄滔的病情恶化后,伴随着身体感染,从医学角度,娄滔的身前捐赠器官的愿望无法达成。


曾经,娄滔的笑容感动了无数人


娄滔的父亲娄功余表示,2年来,娄滔被确诊为“渐冻症”后,一度选择了坚强和病魔抗争。但最近一段时间来,随着娄滔的病情越来越重,情绪越来越不好,其越来越多表达了不愿意拖累家人、想早日解脱的意愿。“我们不愿意看着女儿活受罪,在经过商量后,唯有满足她的愿望。”


4日上午,在患者本人和家属的强烈要求下,医院为其办理了出院手续。娄父表示,在转回恩施咸丰老家后,脱离了呼吸机“桎梏”的娄滔,平静而安详地于5日凌晨离开人世。


病床上她听完了60多本书


自从得知检查结果后,娄滔一直显得很平静,反而经常安慰父母。到了2016年6月,娄滔的四肢已经丧失了行动能力,生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后,娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。但在这期间娄滔靠着有声读物,在病床上听完了60多本书的内容。



2016年10月,娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗,2018年1月,随着病情进一步恶化,因大脑缺氧,娄滔陷入深度昏迷,住进了重症监护室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸机维持生命。



娄滔平时是一个乐观阳光的女孩儿,为了能够留给大家一个美好的回忆,她婉言谢绝了同学朋友们的探访。


在生病后一个多月,她还和男朋友提出了分手,她说不想给别人增加负担。


△娄滔一家人曾经幸福的合影


全球绝症之首——“渐动症”


肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),俗称“渐动症”。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。


渐冻症病发作迅速,一般来说,从出现症状到全身‘冻住’,只需3到5年的时间。由于“渐冻人”的感觉神经并未损伤,即使患者到了四肢无法动弹、无法自行呼吸的程度,患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。


所以,对“渐冻人”来说最残酷的是感觉不到任何痛苦,意识完全清醒,却眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸,甚至最后连求死都无能为力。



“渐冻症”的致病原因目前尚未明确,初步发现由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。专家指出,运动神经元病属于神经系统的变性疾病。所谓变性疾病从定义上来说就是神经细胞原因不明地丢失。


帕金森病是多巴胺神经细胞逐渐减少,而运动神经元病是运动神经细胞不明原因地逐渐减少。


在相应的治疗探索上,也是针对这些病因学说去寻找可能的治疗方法。总的来说从发现疾病至今130多年了,病因仍不清楚。



这种病是全世界的绝症之首,病情发展一般是迅速而无情的,随着肌肉逐渐无力、瘫软、吞咽和呼吸功能减弱,最后的结果是呼吸衰竭而死亡。


50%的病人三年内死亡,90%的病人5年内死亡,只有10%的患者病程可以超过5年。此疾病目前最好的治疗效果是控制住病情使之不再恶化,而经治疗后病情开始好转的情况,迄今为止,全世界还没见过相关报道,更没有治愈的病例。


去世前一个月娄滔家人还在努力寻找治疗方法


娄滔去世前,全家人一直没有放弃治疗的希望,北大湖北校友会曾向全球发布求助信,招募医学专家或有关方案全力救治娄滔。


据北京大学湖北校友会会长刘萌介绍,2017年12月1日晚,娄滔的父亲收到一个美国的研究团队发出的“渐动症不再成为不治之症”的视频,还在托校友会帮助了解这项技术在临床上是否成熟。校友会成员了解到,视频中的技术研究还在初期,不能用于临床治疗。


刘萌向记者表示,娄滔在医院的这段时间里,娄先生常会搜集关于病情的相关信息,校友会也在不断帮助核实相关信息的准备性及可行性。


但显然,目前的医学显然还是无法救下娄滔。


    

娄滔去世后,家属遵照她的遗愿将其遗体火化——“请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹。”



愿天堂里没有病痛折磨!

一路走好!



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来源 | 中国青年报、长江日报等

编辑 | 袁筱

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